A proposito di autismo, sindrome da rifiuto cronico e del linguaggio dei genitori moderni

A proposito di autismo, sindrome da rifiuto cronico e del linguaggio dei genitori

moderni

Come ormai di consueto, uso il mio blog anche per dare sfogo alla mia frustrazione di

esperta di AUTISMO. Non per accusare singoli genitori, ma proprio per evitare di farlo.

Scrivo qui di esperienze generali, di pattern ricorrenti e di un fenomeno sociale.

Per me è importante non traumatizzare ulteriormente i genitori. Molti arrivano già esausti,

insicuri, pieni di sensi di colpa e con l’impressione di aver sbagliato tutto. Proprio per

questo desidero chiarire: non si tratta della singola coppia genitoriale. Non si tratta di

rendere personalmente responsabile il padre o la madre.

Si tratta piuttosto di un fenomeno culturale: della filiocrazia, di una società in cui i bambini

vengono collocati sempre più al centro di tutte le dinamiche familiari, e della tendenza

attuale a spiegare rapidamente i comportamenti difficili con concetti come AUTISMO o

PDA. Questi termini sono importanti quando vengono utilizzati con attenzione e con

fondamento clinico. Possono però anche diventare diagnosi di moda, se ogni tensione

familiare, scolastica o sociale viene immediatamente patologizzata.

I genitori non ne sono più colpevoli di quanto lo siano del fatto di possedere un cellulare,

cioè qualcosa che hanno tutti. Quasi tutti i genitori oggi fanno parte della stessa cultura

educativa digitale, democratica, antiautoritaria e ipersensibilizzata. Non hanno inventato

questa cultura e non l’hanno nemmeno scelta liberamente. Ci vivono dentro.

Molti genitori sono influenzati da uno stile educativo che sottolinea fortemente autonomia,

partecipazione, orientamento ai bisogni ed evitamento del conflitto. Questo non è

sbagliato di per sé. Al contrario: molte di queste evoluzioni sono state storicamente

necessarie e umanamente preziose. Ma ogni cultura produce anche le proprie zone

d’ombra. Quando ogni no viene vissuto come una ferita, ogni limite come violenza, ogni

sovraccarico come diagnosi e ogni autorità genitoriale come problematica, si crea uno

spazio in cui i bambini vengono sì molto curati, ma non sempre sufficientemente contenuti,

guidati e limitati.

Vorrei anzitutto premettere alcune considerazioni alle quali mi oriento e che, al tempo

stesso, dovrebbero appartenere al credo di molti terapeuti e terapeute.

Primo: in un determinato momento, i genitori fanno per lo più il meglio che possono.

Secondo: gli educatori dicono sempre la verità. Questa non viene messa in discussione.

Ciò che va verificato è piuttosto se ciò che osservano sia veramente una manifestazione di

autismo.

Terzo: non esiste un singolo sintomo patognomonico per l’autismo. Nessun

comportamento, nessuna frase, nessuna preferenza, nessuna paura, nessuna rigidità,

nessun ritiro e nemmeno un interesse speciale dimostrano, da soli, un disturbo dello

spettro autistico.

Nella mia praxis aumentano sempre più le richieste di valutazione con le formulazioni

PDA-autismo e ADHD-autismo. L’autismo da solo sembra quasi essere passato di moda. I

bambini autistici “classici”, con autismo infantile precoce, che parlano poco, presentano

evidenti anomalie dello sviluppo, mostrano scarso contatto visivo e appaiono fin dall’inizio

gravemente compromessi nella comunicazione, costituiscono ormai solo una minoranza

delle richieste.

La maggior parte dei bambini che oggi vengono presentati viene descritta in modo

diverso. Sono bambini con una forte volontà. Bambini che mostrano grande paura dei

cambiamenti. Bambini che reagiscono in modo distruttivo di fronte a richieste, limiti o

passaggi – se si è fortunati solo a casa e non anche a scuola. E sono bambini che, si dice,

“esercitano il masking ” fortemente, tanto che i genitori si sentono incompresi dal resto del

mondo.

Prendo sul serio queste descrizioni. Ma cerco di tradurle nel mio linguaggio clinico.

Un bambino con una forte volontà è talvolta semplicemente un bambino che fatica a

subordinarsi. Un bambino che non ha imparato che la volontà degli adulti non è sempre

negoziabile. Un bambino che oppone resistenza non appena non ottiene ciò che desidera.

Questo non è automaticamente autismo. Può essere espressione di temperamento, di una

storia educativa, di ansia, di ADHD, di comportamento oppositivo o di una dinamica

familiare in cui i limiti sono stati posti molto tardi, con molta cautela o in modo molto

incoerente.

Una grande paura dei cambiamenti può naturalmente essere connessa all’autismo. Molte

persone autistiche hanno bisogno di prevedibilità, struttura e ripetizione, perché per loro il

mondo diventa rapidamente troppo rumoroso, troppo confuso e troppo imprevedibile. Ma

non ogni paura del cambiamento è autismo. Talvolta i bambini sono anche abituati a voler

sapere tutto in anticipo, a negoziare ogni cosa con gli adulti e a non dover più

semplicemente tollerare alcuna frustrazione. Allora la prevedibilità non diventa solo un

aiuto, ma una condizione. Ogni piccola deviazione viene vissuta come intollerabile.

Quando un bambino reagisce in modo esplosivo e distruttivo non appena non riesce a

imporsi, bisogna guardare con molta attenzione. Naturalmente una reazione di questo tipo

può nascere da un sovraccarico. Può però anche significare che gridare, minacciare,

rifiutare, insultare o scappare finiscono comunque per portare gli adulti a cedere. Anche

questa non è un’accusa. È la descrizione di una dinamica. E le dinamiche non nascono

mai da una sola persona.

Negli ultimi anni noto che molti genitori si sono appropriati di un nuovo vocabolario,

spesso inglese. Ciò che un tempo forse sarebbe stato descritto come crisi di rabbia, rifiuto,

sensibilità, ostinazione, paura, disobbedienza o escalation familiare, oggi appare spesso

in una nuova veste: Meltdown, Shutdown, Overload, sensory seeking, sensory overload,

hypersensitivity, emotional dysregulation, executive dysfunction, low arousal, high

masking, burnout, rejection sensitivity, safe person, safe space, co-regulation, equalizing

behaviour, fight-flight-freeze-fawn response, trauma response, pathological demand

avoidance, pervasive drive for autonomy e nervous system activation, ecc.

Questi concetti non sono sbagliati di per sé. Sbagliato è usarli come sinonimi di AUTISMO

. Allora ogni escalation diventa un Meltdown, ogni sovraccarico un Overload, ogni

sensibilità un’ipersensibilità, ogni prestazione di adattamento un Masking, ogni rifiuto

un’evitamento patologico delle richieste e ogni tensione familiare una Trauma Response –

tutti presunti sinonimi di AUTISMO .

I genitori riferiscono ore di urla, furia, strilli, pianto o distruzione. Oggi per questo si usa

spesso il termine Meltdown; un tempo si sarebbe parlato piuttosto di gravi crisi di rabbia.

Ma non ogni escalation rumorosa è un meltdown autistico. A volte vi si manifesta una

bassa tolleranza alla frustrazione, il tentativo di imporsi o una dinamica appresa: più il

bambino diventa rumoroso, più è probabile che gli adulti cedano.

Se un bambino riesce a urlare a lungo sempre sulla stessa tonalità, non penso quindi

automaticamente, come prima ipotesi, all’autismo. A metà tra l’ironia e la disperazione,

verrebbe piuttosto da chiedersi se non sia il caso di iscriverlo al coro della chiesa. Perché

resistenza, volume e forza vocale non sono ancora sintomi autistici.

Un altro concetto del linguaggio PDA è Equalizing Behaviour. Con esso spesso si

giustificano e si minimizzano comportamenti aggressivi o dominanti. Se un bambino

insulta la madre, la picchia, la minaccia, la svaluta o aggredisce i fratelli, bisogna poterlo

anche nominare come tale. Non per umiliare il bambino, ma per non edulcorare la realtà.

Vedo particolarmente spesso costellazioni in cui la madre è massicciamente

sovraccaricata e il padre viene allo stesso tempo sempre più marginalizzato. La madre

diventa la destinataria principale di tutti gli affetti. Il padre viene disautorizzato, escluso o

vissuto soltanto come figura secondaria. Anche questo non è semplicemente autismo. È

una dinamica familiare che deve essere compresa e modificata.

Spesso i genitori riferiscono anche sovraccarico sensoriale, ipersensibilità e particolarità

sensoriali: rumore, luce, vestiti, odori, cibo, suoni, contatti fisici o situazioni inattese

sarebbero quasi insopportabili. Ma non ogni fastidio è sovraccarico sensoriale. Non ogni

avversione è ipersensibilità.

Molto spesso viene descritta anche una grande paura delle novità e dei cambiamenti. Per

questo il bambino rifiuta gite, situazioni nuove, eventi scolastici, visite, vacanze, vestiti,

cibi, percorsi, terapie o appuntamenti. Ma non ogni rifiuto è paura. Spesso la paura viene

usata anche come descrizione più nobile e più lontana dal senso di colpa per indicare il

rifiuto.

Molti bambini oggi vogliono sapere tutto in anticipo. E quando lo sanno, vogliono poi

anche decidere da soli se partecipare o meno: alla gita scolastica, all’asilo, alla visita

familiare, alla terapia, alla scuola in generale. Conosco pochissimi bambini che escano

volontariamente dalla propria zona di comfort, se l’alternativa è: restare a casa, restare

con la madre, restare nel consueto. Per questo servono gli adulti. I bambini non scelgono

sempre ciò che serve al loro sviluppo, ma secondo il principio del piacere. Spesso

scelgono ciò che a breve termine è più gradevole.

Anche il mangiare selettivo viene attribuito quasi riflessivamente all’autismo. Sì,

nell’autismo può comparire un comportamento alimentare selettivo. Tessuti, odori, colori,

consistenze e routine possono giocare un ruolo importante. Ma la maggior parte dei

bambini che conosco mangia in modo selettivo. È anche un prodotto dell’abbondanza,

della disponibilità continua di alternative e della paura dei genitori di imporre qualcosa al

bambino, oppure del timore che possa essere denutrito.

Lo stesso vale per le routine. Le routine danno sostegno. L’ordine è metà della vita.

L’essere umano è un animale abitudinario. Perciò bisogna distinguere: si tratta di una

rigidità autistica profonda, che limita in modo massiccio lo sviluppo e la partecipazione?

Oppure si tratta di un bambino abituato al fatto che il mondo si orienti secondo le sue

preferenze?

Particolarmente seri sono i racconti di pensieri suicidari. Non devono mai essere

banalizzati. Se un bambino dice di non voler più vivere, bisogna osservare attentamente,

chiedere, proteggere e, se necessario, agire rapidamente. Ma anche i pensieri suicidari

non sono un segno specifico di autismo. Possono comparire in depressioni, disturbi

d’ansia, conseguenze traumatiche, crisi familiari, bullismo, sovraccarico o conflitti

identitari. Colpisce il fatto che nella nostra era digitale il concetto di togliersi la vita compaia

anche in età prescolare, benché i genitori siano certi di non averne mai parlato davanti al

bambino.

Particolarmente controverso è il concetto di Masking. Naturalmente esistono persone

autistiche, in particolare ragazze e donne, che per anni hanno imparato a compensare le

proprie particolarità. Questo fenomeno è importante per lo sviluppo sano di tutti gli esseri

umani. Se vivessimo liberamente ogni nostro sentimento, ci saremmo estinti.

Anche il concetto di Masking viene però ormai usato spesso in modo affrettato. Se un

bambino a scuola si comporta in modo relativamente adattato e a casa esplode, questo

viene non di rado interpretato come indizio di AUTISMO . Può però significare altrettanto

bene che il bambino dispone effettivamente di capacità di adattamento, ma le mostra

soprattutto dove esistono strutture chiare, aspettative vincolanti e conseguenze sociali.

In questi casi non dovremmo chiederci soltanto se si tratti di AUTISMO , ma anche: dove

riesce l’autocontrollo? In quali condizioni riesce? Come possono i genitori imparare a

sostenere queste capacità anche a casa, senza entrare in negoziazioni infinite, evitamenti

e spirali di paura?

Là dove un bambino riesce ad adattarsi, c’è una risorsa.

Mi accorgo di quanto a volte io desideri tornare a sentire parole che sono diventate quasi

antiquate: educazione, obbedienza, responsabilità, limiti, rispetto dell’autorità degli

educatori.

Per molte orecchie oggi queste parole suonano sospette. Odorano di durezza, di

oppressione, di pedagogia nera. Ma è un equivoco. Educazione non significa violenza.

Obbedienza non significa sottomissione. Autorità non significa abuso di potere. E limiti non

significano mancanza d’amore.

Nel migliore dei casi, questi concetti significano qualcosa di molto semplice: gli adulti

assumono il proprio ruolo. Sopportano che il bambino si arrabbi. Sopportano che il

bambino sia deluso. Sopportano che il bambino, per un breve periodo, non li ami.

Sopportano che lo sviluppo a volte non sia armonico, ma conflittuale.

Molti genitori arrivano con paura. Temono di aver sbagliato qualcosa. Temono di essere

stati troppo severi o non abbastanza severi. Temono che si possa accusarli di cattiva

educazione. Una diagnosi appare allora talvolta come una riva salvifica: se è autismo, non

sono colpevole. Se è PDA, non devo più parlare di educazione. Se è “neurodivergente”,

allora il comportamento non è più modificabile, ma soltanto da accettare.

Comprendo molto bene questo desiderio di sollievo. Ma conduce nella direzione sbagliata

quando diagnosi e responsabilità vengono contrapposte.

Un bambino con autismo deve essere educato. Un bambino con ADHD deve essere

educato. Un bambino con un disturbo d’ansia deve essere educato. Un bambino con una

malattia somatica deve essere educato. Educazione non significa violenza, durezza o

mancanza d’amore. Educazione significa orientamento, sostegno, delimitazione,

affidabilità, guida e esercizio responsabile dell’autorità genitoriale.

Anche un bambino con una diagnosi deve imparare, passo dopo passo, a diventare

adulto. Deve imparare che anche le altre persone hanno bisogni. Deve imparare che la

famiglia non è una democrazia e che la scuola non è facoltativa. Deve imparare che la

rabbia può essere comprensibile, ma la violenza non è accettabile. Deve imparare che la

paura viene presa sul serio senza che assuma automaticamente la guida.

Finché i genitori non sono disposti ad assumersi la responsabilità del proprio ruolo, i

bambini diventano fisicamente più grandi, ma non necessariamente più adulti

interiormente. Crescono allora bambini che invecchiano, ma restano a un livello infantile

nella loro tolleranza alla frustrazione, nella loro capacità di adattamento e nella loro

maturità sociale. A volte li chiamo, in modo volutamente provocatorio e scomodo,

disadattati. Oppure, ancora più duramente: futuri invalidi – non perché siano invalidi dalla

nascita, ma perché hanno imparato, attraverso un intero sistema, che ogni frustrazione,

ogni richiesta e ogni limite siano una violenza intollerabile.

Molti genitori arrivano ormai già prima del primo colloquio con ampie documentazioni,

questionari, relazioni, e-mail e ipotesi chiare. La direzione è spesso già data: autismo,

PDA, ADHD con autismo, autismo con profilo PDA.

Non di rado vengono portate anche valutazioni di insegnanti, terapeuti o altri

professionisti, con il messaggio implicito: noi, il resto del mondo, siamo in realtà tutti già

convinti che questo bambino sia nello spettro autistico. La preghiamo ora solo di

confermarlo ufficialmente. O, in modo ancora più pungente: se lei è davvero un’esperta di

autismo, allora dovrebbe vederlo anche lei.

Così mi ritrovo improvvisamente in una posizione singolare. Non dovrei più valutare, ma

confermare. Non dovrei più pensare diagnosticamente, ma avallare una narrazione già

esistente. Non dovrei più verificare, ma suggellare.

E se non lo faccio, mi trovo apparentemente contro il resto del mondo.

Per questo non ho né il ruolo istituzionale né le forze fisiche. Preferisco impiegare le mie

energie per rappresentare le famiglie nei confronti dell’assicurazione invalidità, delle casse

malati e delle scuole, quando posso davvero assumermi la responsabilità professionale di

una diagnosi. Non desidero usare la mia energia per legittimare a posteriori una diagnosi

già desiderata dall’esterno.

Se qualcuno cerca soltanto una conferma della diagnosi, probabilmente da me è nel posto

sbagliato. Allora vi consiglio di rivolgervi a qualcun altro.

Purtroppo ho già visto valutazioni in cui non vi erano praticamente reperti oggettivi e la

diagnosi veniva comunque confermata quasi esclusivamente sulla base di indicazioni

soggettive. Da me non funziona così. Devo poter comprendere clinicamente una diagnosi.

Devo vederla, verificarla, differenziarla e assumerne la responsabilità –

indipendentemente dal fatto che una persona si percepisca come “autistica” o

“neurodivergente”.

E lo confesso: la parola neurodivergente ormai suscita in me quasi una reazione allergica.

Non perché neghi la realtà delle differenze neurologiche. Al contrario. Ma perché il termine

spesso non descrive più, bensì immunizza. A volte interrompe il pensiero invece di aprirlo.

Diventa uno scudo contro ogni frustrazione, ogni critica, ogni domanda educativa e ogni

diagnosi differenziale.

Proprio nel tema del PDA la cautela diagnostica è particolarmente importante. Non vedo il

PDA come una forma moderna di autismo. Molto di ciò che oggi viene descritto come PDA

mi ricorda piuttosto una forma moderna, rivestita di nuovo linguaggio, di comportamento

oppositivo, di rifiuto massiccio, bisogno di controllo, ansia ed escalation familiare.

La logica della comunità PDA è ormai talvolta diventata quasi circolare: se il bambino

mostra sintomi di autismo, si dice che ha autismo e in più PDA. Se non soddisfa i criteri

dell’autismo, si dice che maschera così bene che l’autismo non si vede e che proprio per

questo ha comunque PDA, rispettivamente autismo.

In questo modo la diagnosi diventa inattaccabile. Tutto parla a favore. E quando qualcosa

parla contro, alla fine parla anch’esso a favore. Proprio a questo punto, però, si

abbandona il terreno di una diagnostica clinica seria.

Il PDA non è una diagnosi, ma un profilo comportamentale che può manifestarsi

pienamente solo ora, nell’era della filiocratia. Può essere associato all’autismo. Ma

associazione non significa identità.

Un tema particolarmente delicato è l’assenteismo scolastico. Lo dico volutamente in modo

chiaro: una diagnosi non giustifica un assenteismo scolastico permanente. Anche i

bambini con malattie gravi, se necessario, vengono istruiti nelle scuole ospedaliere. La

scuola può essere adattata. La scuola può essere ridotta. La scuola può essere

accompagnata. La scuola può essere temporaneamente organizzata in modo diverso. Ma

la direzione fondamentale resta: il bambino appartiene all’istruzione, alla struttura e alla

partecipazione sociale.

Se un bambino può decidere da solo, per ogni gita, ogni cambiamento, ogni richiesta, se

partecipare o no, allora la zona di comfort diventa sempre più piccola. La paura non

diminuisce obbedendole stabilmente. Il rifiuto non diminuisce quando ha successo ogni

volta. E l’autonomia non nasce dal fatto che un bambino non debba più tollerare alcuna

frustrazione.

Quando si può dunque sospettare legittimamente un disturbo dello spettro autistico?

Quando, lungo lo sviluppo, si mostra un pattern clinico coerente: anomalie qualitative della

reciprocità sociale, particolarità della comunicazione, difficoltà nella comprensione intuitiva

delle situazioni sociali, comportamenti limitati o ripetitivi, particolarità sensoriali e una

diversità dello sviluppo sociale riconoscibile fin dalla prima infanzia. Non tutti questi

elementi devono essere ugualmente marcati. Ma occorre un quadro complessivo

clinicamente comprensibile.

Ciò che invece non basta è una semplice lista di parole chiave moderne: Meltdown,

Overload, Masking, ipersensibilità, Demand Avoidance, forte volontà, paura delle novità,

alimentazione selettiva, rifiuto scolastico, esaurimento dopo situazioni sociali.

Questi fenomeni possono comparire nell’autismo. Ma possono comparire anche in molti

altri bambini. E possono essere anche l’espressione di un’epoca in cui i bambini

partecipano molto presto a molte decisioni, ma imparano molto tardi che al mondo non

tutto è negoziabile.

Allo stesso tempo bisogna dire: l’autismo moderno, in particolare nei bambini verbalmente

ben sviluppati, intelligenti, informati dai media e socialmente adattati, può essere molto

silenzioso. Può sfuggire anche a un’insegnante attenta. Molti bambini Asperger di oggi

hanno, grazie al consumo mediatico, interessi numerosi e mutevoli; hanno compagne e

compagni; possono adattarsi sorprendentemente bene in determinati contesti. Proprio per

questo serve una diagnostica accurata: non una semplice conferma delle ipotesi

genitoriali, ma nemmeno una liquidazione affrettata dei fenomeni autistici più silenziosi.

L’AUTISMO non è una diagnosi per bambini che non accettano limiti. L’AUTISMO non è

una diagnosi per genitori che non possono più esercitare autorità. L’AUTISMO non è una

diagnosi per ogni bambino che si arrabbia quando non ottiene ciò che vuole. L’AUTISMO

non è una diagnosi per ogni bambino che dopo la scuola è esausto, non sopporta certi

vestiti, mangia in modo selettivo o non vuole andare alla gita scolastica.

Se un bambino è autistico, ha bisogno di comprensione, struttura, adattamento,

protezione e spesso di un sostegno molto specifico. Ma anche un bambino autistico ha

bisogno di educazione. Anche un bambino autistico deve imparare a vivere con gli altri.

Anche un bambino autistico ha bisogno di scuola, sviluppo, frustrazione, relazione e limiti

– naturalmente in modo adattato, attento, benevolo e accompagnato professionalmente.

Una diagnosi non deve servire a togliere il bambino dal mondo. Dovrebbe aiutare a

introdurlo meglio nel mondo.

Bibliografia

Kamp-Becker, I., Schu, U. & Stroth, S. (2023). Pathological Demand Avoidance – stato

attuale della ricerca e discussione critica. Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und

Psychotherapie, 51(4), 321–332. https://doi.org/10.1024/1422-4917/a000927